Adultos con Autismo, conoce más sobre ellos
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Conoce mejor cómo son los adultos con autismo (TEA)
Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de trastornos del desarrollo en los que se presenta una enorme diversidad de características, destrezas y dificultades. En los últimos años se está avanzando mucho en lo relativo a tratamientos y diagnóstico. Todavía hay un gran número de personas que TEA que no son correctamente identificadas, especialmente en el caso de las mujeres y de las personas con TEA que tienen un alto funcionamiento (hemos dedicado una entrada completa sobre este tema, +Leer Mas). Estas personas con frecuencia, reciben otros diagnósticos (T. límite de personalidad, T. obsesivo compulsivo, trastornos depresivos), lo que dificulta que se puedan abordar de forma efectiva sus dificultades.
Hoy en día la atención a los adultos con TEA es inferior que en los primero años de vida. En España, actualmente, existe Atención Temprana (0 a 6 años) para los niños con trastornos en el desarrollo. Además, durante el periodo escolar pueden tener ayudas y adaptaciones curriculares. No obstante, una vez que las personas con TEA abandonan el ámbito escolar la atención que reciben se restringe a asociaciones o a centro privados de psicología.
Para ayudar a compresión y visibilidad de estas dificultades, dejamos a continuación información, vídeos y lecturas de interés tanto para personas que crean que pueden tener TEA como para aquellos adultos que ya estén diagnosticados. Así mismo, esta información puede ser de interés para los allegados de los adultos con TEA.
¿Qué son los TEA?
Hoy día, los TEA se clasifican dentro de los trastornos del desarrollo que se manifiestan desde la infancia y suelen incluir dificultades en 3 áreas:
📌Dificultades en la interacción social
📌 Problemas en la comunicación y el lenguaje
📌 Dificultades con la simbolización y la imaginación
📌 Patrones repetitivos de conducta, rigidez, falta de flexibilidad y problemas en la anticipación.
También es normal encontrar problemas sensoriales (hipersensibilidad o hiposensibilidad en uno o varios tipos de estimulación) y problemas motores (torpeza motora) o de coordinación.
Cómo se comportan los adultos con autismo (TEA)
La manera en la que cada área se ve afectada puede varias mucho de una persona con TEA a otra. Por ello, a continuación se dejan algunos ejemplos que pueden ayudar mejor a entender qué dificultades se presentan:
✅ Falta de responsabilidad. Es muy frecuente que las personas adultas con TEA manifiesten dificultades para asumir responsabilidad. Esto hace que sean incapaces por ejemplo, de mantener un trabajo estable, de realizar las tareas básicas del hogar o de atender adecuadamente a sus hijos.
✅ Dificultades para mantener relaciones de pareja. Es posible que malinterpreten las señales de los demás o que las entiendan. Es posible que sean demasiado insistentes o apegados o por el contrario demasiado distantes.
✅ Repetir ciertas conductas o tener comportamientos inusuales.
✅ Tener demasiado interés en ciertas cosas, como en objetos en movimiento o partes de objetos.
✅ Tener un interés intenso y prolongado en ciertos temas, como números, detalles o datos.
✅ Molestarse por algún cambio leve de rutina o por estar en un entorno que los estimule demasiado (entorno ruidosos o con mucha gente o con muchas luces).
✅ Hacer poco contacto visual o hacerlo de manera errática.
✅ Tender a mirar o escuchar menos a las personas a su alrededor .
✅ Interés en la realización de sus actividades o intereses, sin tener en cuenta las preferencias o necesidades de las personas de su entorno.
✅ Responder de forma inusual cuando otras personas muestran ira, angustia o afecto.
✅ No responder o demorarse para responder a su nombre u otros intentos verbales para captar su atención.
✅ Tener dificultad para seguir las conversaciones.
✅ A menudo, hablar por largo tiempo sobre un tema favorito, pero sin permitir que otros tengan la oportunidad de responder o sin darse cuenta cuando los demás reaccionan con indiferencia.
✅ Repetir palabras o frases que escuchan, un comportamiento llamado ecolalia.
✅ Usar palabras que parecen extrañas, fuera de lugar o que tienen un significado especial que solo entienden los que conocen la forma de comunicarse de esa persona.
✅ Tener expresiones faciales, movimientos y gestos que no coinciden con lo que están diciendo.
✅ Tener un tono inusual de voz que puede sonar como si estuvieran cantando o un tono monótono y similar al de un robot.
✅ Tener problemas para comprender el punto de vista de otra persona, lo que les impide predecir o entender las acciones de otras personas.
✅ De niños, es probable que no jugarán adecuadamente con los demás. Si tenían juguetes es posible que los usaran de una forma rutinaria pero no de manera imaginativa.
¿Qué es el Síndrome de Asperger?
Hasta hace unos años, se diferenciaba entre Autismo y Síndrome de Asperger. El diagnóstico de “Asperger” se utilizaba para niños y adultos que presentaban un “alto funcionamiento”. También se utilizaba en aquellos casos que a pesar de tener el lenguaje y las funciones intelectuales superiores conservadas presentaban déficits sociales importantes, pero no se observaban de forma clara estereotipias (comportamientos repetitivos y estereotipados). Este síndrome lleva el nombre del físico austriaco que observó estas características en 1943 (Hans Asperger).
En la actualidad, los manuales diagnósticos en salud mental (DSM 5 y CIE-11) han recogido bajo la etiqueta Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) el conjunto de trastornos del neurodesarrollo que antiguamente se incluían en la categoría de trastornos generalizados del desarrollo (TGD), Autismo y Asperger. De manera que todos comparten la misma etiqueta global, aunque se reconoce explícitamente la variabilidad de las personas que lo presentan en cuanto a sus habilidades lingüísticas e intelectuales. Esta variabilidad es lo que actualmente denominamos Neurodiversidad.
Por lo que respecta al síndrome de Asperger, los criterios diagnósticos del citado DSM-5 establecen que a las personas “con un diagnóstico bien establecido según el DSM-IV de trastorno autista, enfermedad de Asperger o trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otro modo, se les aplicará el diagnóstico de trastorno del espectro del autismo”.
Personalidad de los adultos con autismo (TEA)
Alguna investigaciones encuentran que la forma de ser de las personas con TEA muestran cuando son adultos rasgos de carácter depresivo, con valores personales rígidos e introversión social elevada con preferencia por estar solos. También se encuentra con mayor frecuencia presencia de preocupaciones obsesivas, miedos y rituales, es decir, síntomas similares al trastorno obsesivo compulsivo, acompañado de alienación social y emocional. A nivel social muestran falta de asertividad social, así como sensibilidad y suspicacia frente a lo que los demás les dicen.
Diagnóstico de personas adultas con TEA, ¿es necesario?
A pesar de que el diagnóstico definitivo no tendrá grandes efectos en el día a día de la persona con autismo, recibir el diagnóstico puede que hacer que la persona de sentido a muchas situaciones tanto presente como pasadas que experimentan. Además, el hecho de reconocer los síntomas puede ayudar a establecer estrategias que le permitan a la persona una mayor adaptación.
El diagnóstico en los adultos, se realiza a través de la pasación de pruebas objetivas estandarizadas. Al igual que en niños se utilizan las herramientas ADOS-2 y ADIR-R. También se realizan pruebas relacionadas con las funciones ejecutivas, la inteligencia, las habilidades sociales, la comunicación, etc.
Lecturas de interés para personas adultas con TEA y familiares
El proyecto Esposa de Graemme Simsion
Me llamo Don Tillman, tengo treinta y nueve años y soy profesor adjunto de Genética en la Universidad de Melbourne. Mi trabajo está bien remunerado, me alimento de forma equilibrada y regular, y mi condición física es óptima. En el reino animal, no tendría ninguna dificultad para aparearme, pero en el humano, nunca he logrado tener una segunda cita con la misma mujer. Los motivos de mi fracaso no termino de entenderlos, y como las estadísticas muestran que los hombres casados son, en promedio, más felices y viven más tiempo, he decidido poner en marcha un programa vital para mí, el Proyecto Esposa. Se trata de una novela en clave de humor cuyo protagonista refleja los rasgos de una persona con Síndrome de Asperger.
La soledad de los números primos de Paolo Giordano
“La soledad de los números primos” es una novela totalmente ficticia en la que rápidamente situamos a uno de los protagonistas dentro del espectro (aún no haciéndose explícito en la novela en ningún momento). La novela se centra, sobre todo, en las relaciones sentimentales y en cómo reaccionan los personajes ante los distintos retos emocionales que se van encontrando a lo largo de toda la vida. Términos como \”ceguera mental, ausencia de empatía,….\” no aparecen cómo tal en la novela, pero son descritos y narrados con tal claridad y profundidad, que nos ayudan a entender cómo estos términos teóricos se reflejan en las actitudes y relaciones sociales del día a día. Esta galardonada novela, ayuda a interpretar muchas de las reacciones que encontramos en las personas con TEA y a entender las causas, formas y consecuencias de su dificultad en el establecimiento de relaciones sentimentales.
El viaje juntos. Una historia conmovedora de hermanos y autismo de Paul y Judy Karasik
Esta novela mezcla capítulos de narrativa con capítulos en formato cómics. Es quizás uno de los pocos trabajos que aborda el tema de los hermanos de personas con autismo desde la perspectiva que puede ofrecer toda una vida. No es un libro escrito para niños ni con protagonistas infantiles. La novela recoge el recorrido a lo largo de toda una vida de una familia que comprueba, con el tiempo, cómo todos los aspectos destacados de su existencia familiar se han visto condicionados por la presencia de una persona con autismo entre ellos. La panorámica que ofrece el que parta del punto de vista de una persona adulta hablando de su hermano con autismo, también adulto; el contexto social en el que se desenvuelve (los Estados Unidos), el recorrido histórico que recoge (comienza en 1953) y el humor que desprende, lo convierten en una novela atractiva y ligera.
Nacido en un día azul de Daniel Tammet
Se trata de un fascinante relato escrito por Daniel Tammet, un joven de 27 años, con Trastorno de Asperger, que tiene cualidades sorprendentes. Es capaz de realizar operaciones de cálculo aritmético a una velocidad inusitada, memorizar y declamar más de 22.500 cifras decimales del número pi y aprender un idioma en pocos días. Los números son sus amigos, por lo que siempre están presentes en sus pensamientos, hasta el punto de que cuando está triste cierra los ojos y cuenta para reconfortarse.
Otra de sus características, tal como se plasma en el libro, es la de sentir una necesidad compulsiva de orden y rutina. Por ejemplo, su desayuno de todos los días incluye la misma cantidad de cereales y no puede salir de su domicilio sin antes contar el número de prendas con las que se ha vestido. A estas extraordinarias habilidades y características se une el hecho de que Tammel es capaz de llevar una vida con plena normalidad, y prueba de ello es que es capaz de escribir con una prosa clara y amena lo que sucede dentro de su cabeza, dando a conocer los aspectos más señalados de su vida, desde su frustrante y aislada infancia hasta el momentos actual. Su libro es, pues, el relato de “un viaje por el interior de la mente y la vida de un genio autista”
El curioso incidente del perro a medianoche de Mark Haddon
La novela ganó en 2003 el premio Libro del Año Whitbread, en 2005 el premio al mejor primer libro para jóvenes lectores y en 2004 el Premio para Escritores de la Commonwealth como mejor primer libro. El título de la novela es una cita a un comentario hecho por el detective de ficción Sherlock Holmes en el cuento Silver Blaze de Sir Arthur Conan Doyle. La historia está escrita en primera persona por Christopher John Francis Boone, un chico de 15 años con un trastorno del espectro autista y que vive en Swindon (Wiltshire, Reino Unido). Aunque el trastorno de Christopher dentro del espectro del autismo no se determina explícitamente en la novela, el resumen del libro en la solapa interior de la portada lo describe como síndrome de Asperger. Sin embargo, su personalidad sugiere cierto parecido con los autistas con alto funcionamiento.
The Asperger Couple’s Workbook: Practical Advice and Activities for Couples and Counsellors de Maxine Aston
Asperger Syndrome (AS) can affect some of the fundamental ingredients required to make a relationship work, such as emotional empathy and communication. Maxine Aston, author of Aspergers in Love, has created this workbook to help couples where one of the partners has Asperger Syndrome deal with the difficulties that may arise in their relationship. With candid advice, activities and example worksheets, the book explores a variety of approaches that couples can use to counteract these difficulties. Whilst acknowledging that all relationships are different and each needs to be viewed as a unique case, the author identifies specific issues that can be problematic in an Asperger relationship, such verbal and non-verbal communication, sexual issues, socializing and parenting, and comes up with simple and effective ways of addressing these issues. This practical book is designed for use by couples and families affected by AS, either on their own or in conjunction with a counsellor. It will also be of interest to couples counsellors, or other professionals working with people with AS.
Mírame a los ojos de John Elder Robison
Cuenta en primera persona su historia poliédrica: la de un niño al que su padre borracho maltrataba, con una madre que acabó manifestando problemas mentales y un hermano menor transmutado en crédula alimaña; la de un adolescente que podría haber sido un estudiante brillante pero al que su instituto no supo dar respuesta y acabó abandonando los estudios; un chaval dado a divertirse con embustes y bromas más o menos pesadas que adoraba todo tipo de máquinas y al que los psicólogos de la época también fallaron, creyendo que tenía rasgos psicopáticos o esquizofrénicos; un joven que puliría el sonido y crearía espectáculo para los mejores grupos musicales de hace tres décadas; un adulto que procuró con ahínco tener una vida ordenada y feliz de la mejor manera que supo, como todos intentamos.
Autismo de Rubén Palomo Seldas
Este texto supone, por encima de todo, una revisión detallada y crítica de la evolución histórica de las diferentes teorías psicológicas que han tratado de explicar la alteración psicológica que está en la base funcional del autismo y su efecto en el desarrollo desde el inicio de la vida. El objetivo es dar a conocer el conjunto de modelos explicativos del autismo a profesionales, estudiantes y familiares de personas con TEA. Se trata de que todos aquellos interesados en entender el origen del autismo desde un punto de vista psicológico, puedan tener acceso a un conocimiento riguroso, actualizado y crítico sobre el conjunto de las teorías que tratan de explicarlo, que les permita actualizar su saber sobre la investigación en el campo, obteniendo una visión global de la investigación sobre las bases funcionales del autismo y los modelos que tratan de dar cuenta de ellas.
Seres humanos únicos: Una manera diferente de ver el autismo de Barry M. Prizant, Tom Fields-Meyer y Elena Nájera (Traductor)
Ganador del premio Temple Grandin, concedido por la prestigiosa Autism Society de Estados Unidos, el doctor Barry M. Prizant lleva a cabo en ” Seres humanos únicos ” un acercamiento riguroso, personal y muy humano a todas las vertientes del autismo. Prizant presenta con suma sensibilidad un nuevo enfoque (SCERTS) centrado en la intervención integral, basado en hechos, para niños y personas mayores con algún Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y para sus familias. Un libro repleto de experiencias y testimonios en el que la voz del especialista y de los pacientes cobran una vida común, donde el aprendizaje constante y el desarrollo de las relaciones humanas adquieren un importancia fundamental. Como Prizant sostiene, ” el autismo no es una enfermedad. Es una manera diferente de ser humano ” .
El niño al que se le olvidó cómo mirar de Juan Martos Pérez , María Llorente Comí y Dr. Daniel Valdéz.
«El niño al que se le olvidó cómo mirar» es una de las estremecedoras historias que se cuentan en este libro sobre el autismo. Un trastorno que es preciso entender como una forma peculiar de ser y de enfrentar el mundo. Junto a esta, se describen otras historias que nos muestran que esta alteración del neurodesarrollo es tremendamente heterogénea y requiere de una observación y comprensiónprofunda de las singularidades de cada una de estas personas. Partiendo de una adecuada interpretación de las conductas observables, los autores nos descubren una serie de estrategias de tratamiento e invitan a padres y educadores a ponerlas en práctica.
La ansiedad en el autismo: Comprenderla y tratarla de Isabel Paula
La ansiedad está presente en la mayoría de las personas con autismo a niveles altamente paralizadores y que precisa de una atención urgente tanto a nivel clínico como investigador. Este libro combina los datos aportados por la investigación cuantitativa con un enfoque cualitativo, dando voz a las personas con autismo que padecen ansiedad y que son quienes tienen la autoridad final para describir su experiencia. Este texto será de inestimable valor para los clínicos, investigadores, familias, estudiantes y personas con autismo.
Autismo y síndrome de Asperger
Simon Baron-Cohen resume en este nuevo libro el estado actual de los estudios sobre autismo y síndrome de Asperger. Explica cómo se obtiene un diagnóstico y describe las opciones pedagógicas existentes para mejorar la situación de los afectados por estos trastornos. El autor adopta un enfoque a largo plazo, estudiando a personas desde la más temprana infancia hasta la edad adulta. Nos ofrece asimismo un esquema de su nueva «Teoría de la empatía-sistematización» (ES) con la que intenta explicar todos y cada uno de los rasgos psicológicos del espectro autista. Este libro está pensado, sobre todo, para las personas que padecen los síntomas del autismo y sus familias. Pero puede resultar igualmente útil para médicos clínicos, docentes y otro tipo de profesionales involucrados en el cuidado y apoyo a quienes padecen autismo. Es, asimismo, una muy valiosa introducción al tema para estudiantes de ciencias sociales y biológicas.
Guía en Síndrome de asperger de Tony Attwood
Este libro está destinado a convertirse en el libro de cabecera de cualquier persona interesada en el síndrome de Asperger. La Guía completa del síndrome de Asperger es la obra definitiva para cualquier paciente afectado por este síndrome. Con extensa información sobre el tema, esta guía se centra tanto en niños como en adultos.
Trastornos del espectro autista de Francisco Alcantud Marín
Este libro es el resultado de la colaboración de un grupo de profesionales expertos en diferentes áreas de detección, diagnóstico e intervención en trastornos del espectro autista. El objetivo de la obra es cubrir la laguna existente en el apartado de la detección y el diagnóstico temprano. En la última década ha habido un incremento espectacular en el número de niños afectados por alguno de los trastornos que componen el espectro autista. Este incremento en la prevalencia se correlaciona con un aumento significativo del interés científico por encontrar una explicación a la misma. Aunque aún estamos lejos de encontrar alguna de las múltiples causas por las que se supone se originan los trastornos del espectro autista, sí se dispone de instrumentos de detección cada vez más precoces, fiables y válidos. La evolución del concepto de los trastornos del espectro autista hacia un trastorno del desarrollo, con síntomas dinámicos y cambiantes, ha permitido el avance de programas de intervención psicoeducativa temprana. Este desarrollo científico está permitiendo abordar los trastornos del espectro autista desde la aparición de la primera sospecha incrementándose su eficacia. El lector podrá encontrar en este libro el estudio de los cambios conceptuales en el término desde su aparición en 1943 hasta los primeros borradores del DSM-V, así como los estudios más recientes sobre el proceso de detección precoz y su orientación evolutiva. También se dedican tres capítulos al proceso de diagnóstico y se concluye con otros cuatro dedicados a la intervención.
Autismo. Hacia una explicación del enigma de Uta Frith
Presentación muy relevante y bien escrita de los enfoques actuales en la explicación del autismo, y en especial de las perspectiva psicológica de la “teoría de la mente”. Es un libro que se lee con gran facilidad y que ayuda mucho a penetrar en el mundo opaco al que nos hemos referido en el texto. No es un libro destinado específicamente al tratamiento o la educación, pero las implicaciones educativas y terapéuticas del enfoque cognitivo de explicación del autismo que ofrece son importantes y pueden obtenerse con una reflexión acercad del contenido del libro.